Gemeinsame Positionen und Forderungen zur Versorgung von Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung (Stoma)

Deutsche ILCO e.V. und Selbsthilfe Stoma-Welt e.V., 26. März 2025

Trotz des gesetzlichen Verbots von Ausschreibungen für medizinische Hilfsmittel im Jahr 2019, hat sich die Versorgungssituation für Stomaträger:innen seitdem nicht verbessert – eine flächendeckend gute Versorgung, die individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingeht und Lebensqualität sichert, ist nicht gewährleistet.

Wirtschaftliche Interessen dominieren die Versorgung mit Hilfsmitteln zur Stomaversorgung, die Beratung ist unzureichend, Qualitätskontrollen sind ineffektiv, und die fachliche Anerkennung qualifizierter Pflegeexperten bleibt aus. Gleichzeitig bestehen Defizite in der fachärztlichen Nachsorge. Diese Missstände gefährden die Gesundheit und das Wohlbefinden der Betroffenen und müssen dringend behoben werden.

Unsere Forderungen zielen darauf ab, die Qualität und Verlässlichkeit in der Versorgung von Stomaträger:innen sicherzustellen, die Autonomie der Betroffenen zu stärken und eine bedarfsgerechte Unterstützung für Stomaträger:innen in Deutschland zu gewährleisten.

#1 Wirtschaftlicher Druck schränkt die individuelle Versorgung mit Hilfsmitteln ein

Die individuelle, bedarfsgerechte und zuverlässige Versorgung von Stomaträger:innen wird zunehmend von wirtschaftlichen Interessen behindert. Dadurch sinkt das Angebot an vielfältigen Hilfsmitteln, die für eine optimale Anpassung an die individuellen Bedürfnisse erforderlich sind – und somit auch die Lebensqualität.

Unsere Forderungen:

• Individuelle Versorgung sichern!
  Sicherstellung einer flächendeckenden und bedarfsgerechten Versorgung mit einem breiten Spektrum an Hilfsmitteln, um Gesundheit, Wohlbefinden und Teilhabe zu gewährleisten.
• Ausschreibungs-Verbot konsequent beibehalten!
  Verbot von Ausschreibungen und vergleichbaren Vertragsformen, die das Wahlrecht und die Versorgungsoptionen einschränken.
• Herstellerunabhängige Verträge!
  Krankenkassen müssen vertraglich garantieren, dass Stomaträger:innen ambulant und während Klinik-Aufenthalten herstellerunabhängig versorgt werden.

#2 Mangelnde Beratung hemmt die Mitwirkung

Fehlende, umfassende Informationen über Ansprüche und Hilfsmittel-Optionen verhindern, dass Stomaträger:innen aktiv und selbstbestimmt an der Auswahl der für sie passenden Hilfsmittel mitwirken.

Unsere Forderungen:

• Beratung gesetzlich verankern!
  Gesetzliche Verankerung einer flächendeckenden, patienten-zentrierten, neutralen und von wirtschaftlichen Interessen unabhängigen fachlichen Beratung.
• Wahlrecht stärken!
  Sicherstellung, dass die aktive Ausübung des Wahlrechts durch eine umfassende und neutrale Information über individuelle Ansprüche und Versorgungsoptionen ermöglicht wird.

#3 Mangelnde Anerkennung der qualifizierten Weiterbildung mindert Versorgungsqualität

Die fehlende fachliche Anerkennung spezialisierter Pflegekräfte in der Stomatherapie beeinträchtigt die Prävention von Komplikationen und führt zu einem uneinheitlichen Qualitätsniveau in der Stomaversorgung.

Unsere Forderung:

• Anerkennung der Pflegeexperten Stoma, Kontinenz, Wunde!
  Allgemeine Anerkennung der qualifizierten Weiterbildung in der Stomatherapie („Pflegeexperte Stoma, Kontinenz, Wunde“).

#4 Unzureichende Qualitätskontrollen beeinträchtigen die Versorgung

Es fehlen wirksame Qualitätskontrollen – dies führt zu intransparenter Überwachung und suboptimaler Versorgung.

Unsere Forderung:

• Qualitätskontrollen umsetzen!
  Verpflichtung der Krankenkassen zur effektiven und transparenten Kontrolle der Versorgungsqualität, basierend auf Kriterien, die maßgeblich unter Einbindung von Patientenorganisationen festgelegt werden.

#5 Fehlende fachärztliche Nachsorge

Die unzureichende fachärztliche Stoma-Nachsorge gerade im niedergelassenen Bereich erhöht das Risiko von Komplikationen.

Unsere Forderung:

• Fachärztliche Nachsorge sichern!
  Stomaträger:innen müssen über ihr Recht auf fachärztliche Nachsorge informiert werden. Die bürokratischen Hürden für gesetzlich Versicherte, wie quartalsweise Überweisungen, sind abzubauen. Eine flächendeckende und qualifizierte Stoma-Nachsorge muss sichergestellt werden.

Mit diesen Forderungen appellieren wir an alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen, an Krankenkassen und an Politik, die bestehenden Versorgungsdefizite bei der Hilfsmittelversorgung von Stomaträger:innen zu beseitigen. Nur durch eine patientenzentrierte Ausrichtung können wir die Lebensqualität und die Selbstbestimmung der Betroffenen und damit ihre Teilhabe nachhaltig verbessern. Das wäre ein wichtiger Beitrag zur Umsetzung der Internationalen Charta der Rechte von Stomaträgern.