Stoma Rückverlegung (Erfahrungsbericht Celine)
Update von Krank nach Gesund
Meinen ersten Bericht über meine Erkrankung, hatte ich letztes Jahr geschrieben.
> Künstlerin Celine, kämpft sich zurück ins Leben!
Das war zu einem Zeitpunkt, an dem ich meistens noch mit dem Rollstuhl unterwegs war, wenn es längere Strecken waren, oder mit Walkingstöcken. Der allererste Ausflug war ein Höhepunkt, den ich nie vergessen werde.
Mein Mann saß am Steuer, ich auf dem Beifahrersitz, immer in der Sorge, dass mein Stoma ausläuft. Einen richtigen Stomagurt hatte ich noch nicht, nur eine Bauchbinde aus dem Krankenhaus, in die wir ein Loch hineingeschnitten hatten. Mein Mann hatte aus einem kleinen Handtuch eine Tasche gemacht, sodass der Stomabeutel nicht frei herunterhing.
Noch stand das Pflegebett in unserem Wohnzimmer, aber zusammen mit der Physiotherapeutin lernte ich wieder Treppenlaufen und konnte so endlich wieder in den ersten Stock, in unser Schlafzimmer und in mein Atelier gelangen. Die erste Nacht nach mehr als einem Jahr wieder in unserem Schlafzimmer in unserem Ehebett, es war ein unbeschreibliches Gefühl.
Ich war ja im April 2023 wieder in der Klinik gewesen, mein Dickdarm sollte wieder an den Stumpf angeschlossen werden, alles zur Vorbereitung der Rückverlegung meines Ileostomas.
Es war eine lange OP, die wieder sehr komplikativ verlaufen war (Nierenversagen, Kreislaufversagen, tagelang nicht aufgewacht).
Die Rückverlegung sollte dann am 11. Juli 2023 stattfinden. Ich konnte mich damals immer noch nicht selbstständig versorgen. Am Tag der OP wurde zur Sicherheit nochmal ein CT gemacht, mit Kontrastmittel, sowohl durch das Stoma, als auch durch das Rektum. Es war das letzte CT, das bei mir ohne Betäubung gemacht wurde, nur soviel dazu. Dabei stellte sich heraus, dass sich wieder Narbengewebe gebildet hatte und dass mein Dickdarm hin zum Anus nicht durchgängig war. Die Rückverlegung konnte damals nicht durchgeführt werden, sodass ich noch am selben Tag wieder nach Hause entlassen wurde. Für mich ein absoluter Tiefschlag. Doch wenn ich heute (August 2024) daran zurückdenke, dann muss ich sagen, dass es gut war, dass ich damals nicht operiert wurde. Ich hätte, weil ich noch so geschwächt war, die Operation nicht überlebt.
Bei einer Kontrolle Anfang September 2023 bei meiner behandelnden Ärztin, kam das Gespräch wieder darauf wie es nun weitergeht. Sie wollte mich weiter überweisen an einen Proktologen. Das was bisher zu machen war bei mir, war „Bauchchirurgie“ worauf sie spezialisiert war, doch mein Problem mit den Verwachsungen an meinem Rektumstumpf, gehörte in die Proktologie, ein Spezialgebiet für die tiefe Beckenbodenchirurgie. Den Proktologen zu dem sie mich dann überwies, kannte sie sehr gut, so dass sie nicht nur die Überweisung fertig machte, sondern sich auch persönlich mit ihm unterhielt und ihm auch meine psychische Situation deutlich machen konnte. Ich hatte durch all das inzwischen eine PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung). Dass dieses Krankenhaus und seine Ärzte, besonders der Proktologe und der Narkosearzt, wirklich auf meine besondere Situation eingingen, merkte ich schon kurz darauf.
Der Arzt rief mich persönlich an, um einen Termin abzumachen. Bei diesem ersten Termin hatte er schon die eine oder andere Untersuchung geplant, als er jedoch merkte, dass ich dafür nicht bereit war sagte er diese sofort ab. Über eine Stunde hat er sich mit mir unterhalten und hat mir ehrlich aufgezeigt, welche Optionen möglich sind, abhängig von den Voruntersuchungen, die noch gemacht werden mussten.
Kaum war ich zu Hause, rief mich der Narkosearzt der Klinik an, damit ich ihn kennenlernen konnte und was genau ablaufen würde. Auch er nahm sich lange Zeit für mich und meine Probleme. Schon am 10. Oktober wurden dann diese Untersuchungen gemacht, alles unter einer Kurznarkose, die der Narkosearzt, der mich angerufen hatte, selbst auch machte. Alle weiteren Operationen und Untersuchungen, bei denen ich eine Narkose bekam, wurden von diesem Narkosearzt gemacht.
Eigentlich war abgesprochen, dass die vorbereitende OP für einen neuerlichen Versuch zur Rückverlegung meines Stomas im November 23 stattfinden sollte, doch aufgrund der Untersuchungsresultate und meiner noch nicht so guten „Erholung“ wurde alles verschoben. Wieder ein Schock für mich und meinen Mann, die Option, dass mein Stoma bleibend war, war zu diesem Zeitpunkt sehr wahrscheinlich. Ich weiß, das habe ich ja selbst gelernt, dass man mit einem Stoma sehr gut Leben kann, doch für mich war es immer eine Herausforderung. Da ich so viel Gewicht verloren hatte, mein Bauch nach den vielen Operationen und Wundheilungsstörungen aussah wie die Straßenbahnkarte von Berlin und unzählig viele Hautfalten hatte, konnte ich nie entspannt und sicher sein, dass das Stoma auch hält.
Jedes Mal, wenn ich wieder neue Freiheiten gewonnen hatte, änderte sich auch das Stoma. Zudem war es ein Ileostoma, ich hatte ständig zu kämpfen mit dem Flüssigkeitsverlust. War ich angespannt, nervös oder wurde meine Depression wieder stärker, dann wirkte das Dropizol (Opiumtinktur zum Andicken des Stuhls) nicht richtig und ich musste aufpassen, dass ich nicht zu viel Flüssigkeit und Nährstoffe verlor. An diesen Tag im November kann ich mich auch sehr gut erinnern. Mein Mann und ich saßen im Wohnzimmer und waren ziemlich down. Er war es, der mir aber wieder Mut und Hoffnung machte noch nicht aufzugeben. An diesem Abend haben wir beschlossen, dass das Pflegebett wegkommt und wir wieder unser Wohnzimmer zurückbekommen. Auch hier muss ich im Nachhinein sagen, dass es die richtige Entscheidung war die Operation noch nicht durchzuführen.
Am 25. Dezember 2023 hielt ich zum ersten Mal wieder eine Predigt. Meine 90- und 91-jährigen Eltern waren zu Besuch. Es war für sie sehr emotional, man wünscht es keinem Elternteil, dass er miterleben muss, wie sein eigenes Kind so eine Erkrankung mitmachen muss und dabei beinahe stirbt. Auch für mich war der Gedanke, dass ein Elternteil oder beide in dieser Zeit sterben könnten und ich sie nicht noch einmal „normal“ sehen könnte, sehr belastend.
Ich erholte mich immer weiter, bekam Stück für Stück einen Teil meines alten Lebens zurück. Ich konnte wieder kochen, auch das Weihnachtsessen, backen (nicht nur Weihnachtsgebäck, sondern auch wie früher Brot), in meinem Atelier arbeiten usw. Meine große Wunde am Bauch heilte auch langsam zu und wir konnten vermehrt Ausflüge machen. Auch meiner Psyche ging es besser, die schwer depressiven Phasen wurden weniger, meine Ärztin hatte die Medikation angepasst, da die ursprüngliche Medikation nicht mehr ausreichend war aufgrund der verminderten Aufnahmefähigkeit beim Wegfallen des Dickdarms.
Die langersehnte Rückverlegung meines Ileostomas
Am 24. Januar ging es dann wieder in Klinik für die verschiedenen Vorbereitungen zur Operation, die dann im Februar 2024 stattfinden sollte. Dabei wurde festgestellt, dass meine Harnleiterschiene sich verabschiedet hatte und frei in der Blase schwamm. Dafür musste ich vor der Operation zu einem Spezialisten (Urologen) in einer anderen Klinik, weil dieser die ursprüngliche Schiene gelegt hatte. Auch hier definitiv das letzte Mal, dass ich bei diesem Urologen war. Inzwischen war auch meine Bauchwunde nach über einem Jahr endlich verheilt.
Am 13. Februar war es dann so weit, frühmorgens in die Klinik und kurz nach der Ankunft auch schon in den OP.
An OP-Vorbereitung war eigentlich nichts mehr zu machen, Blutkontrolle, EKG usw. waren schon im Vorfeld entweder durch meine Hausärztin oder bei den Aufklärungsgesprächen gelaufen. Ich musste nur nüchtern bleiben. Ein Klistier wird manchmal gemacht, ich habe es jedoch abgelehnt. In der Klinik ist inzwischen bekannt, dass durch meine Traumatisierung unter der Gürtellinie eigentlich nichts mehr ohne Kurznarkose gemacht wird, das höchste der Gefühle ist das Entfernen eines Dauerkatheders durch das Pflegepersonal. Auch im OP-Vorraum musste ich nicht lange warten, vom Bett auf die Liege, abchecken der Daten (damit ich auch der richtige Patient bin) und dann ging es in den Vorbereitungsraum wo auch schon die Narkoseärzte warteten, der erste Zugang wurde gelegt, und dieses Mal auch eine PDA. Das war dann auch schon alles, was ich mitbekam.
Es war wieder eine lange Operation, doch als ich am späten Nachmittag wach wurde, war mein erster Satz: „Ich bin wach, ich bin aufgewacht, ich glaube es nicht“.
Diese Nacht habe ich auf der Intensivstation verbracht. Schon am nächsten Tag wurde ich auf die Normalstation zurückverlegt. Abends kam dann der Arzt mit seinem Oberarzt vorbei. Beides große Männer, die mich mindestens mit einem Kopf überragten (ich selbst bin 1,74 mt groß). Ob ich schon aufgestanden wäre? Nein noch nicht wirklich wollte ich später noch mit der Schwester machen. Warum nicht jetzt? Ich schaute nur die beiden Ärzte an, wie jetzt? Na sie haben jetzt zwei starke Männer hier, die ihnen helfen können. Stotter … das Ende vom Liede; beide Ärzte griffen mir unter die Arme, halfen mir vom Bett aufzustehen und liefen mit mir zweimal um mein Bett herum.
Die Operation selbst war gut verlaufen, der Dickdarm konnte erneut mit dem Rektum verbunden werden, nachdem die Stenose beseitigt wurde, die große anal-vaginal-Fistel sowie eine Fistel, die vom Dünndarm zur Bauchdecke lief, konnten verschlossen werden. Statt eines großen Loches in meiner Bauchdecke hatte ich eine normale Naht, die zwar sehr lang war, aber damit kann man leben.
Eine Kontrolluntersuchung nach ein paar Tagen zeigte, dass alles in Ordnung und durchgängig war, sodass ich nach 10 Tagen schon die Klinik verlassen konnte. Nun musste alles gut verheilen, ich sollte mich wieder maximal erholen, und dann sollte die Rückverlegung in Angriff genommen werden. Geplant war Ende Mai. Dazu wurden dann zuvor, am 6. Mai, noch einige Kontrolluntersuchungen gemacht (Rektoskopie, Kontrastmittel-CT, alles mit Kurznarkose). Es sah alles gut und durchgängig aus, nirgends lief Kontrastmittel aus, allerdings zeigten sich im Oberbauch Luftbläschen und keiner wusste, woher die kamen. Der Chirurg wollte deswegen mit der Operation noch warten. Am 22. Mai wurde nochmal ein CT gemacht, die Luftbläschen waren weg und ein Termin für die Rückverlegung wurde festgelegt.
Darauf hatte ich immer hingearbeitet, das war das große Ziel, die Rückverlegung.
Mein Stoma hatte ich ja bekommen aufgrund einer mechanischen Störung, nicht wegen einer chronischen Darmerkrankung. Dass der Verlauf so schwer und voller Komplikationen war und ich zeitweise dem Tod näher als dem Leben war, das konnte niemand voraussehen.
Normalerweise kann man eine Rückverlegung schon nach drei bis sechs Monaten machen. Dadurch, dass ich so schwer krank wurde, war es jetzt knapp zwei Jahre her, dass ich mein Stoma bekam.
Kann man dann noch eine Rückverlegung machen (ja meinte mein Chirurg), wie sieht der Dickdarm aus (geschrumpft, dünne Wand, wie Papyrus erklärte er mir), kann er wieder voll funktionsfähig werden (ja, aber er braucht etwas Zeit), habe ich eigentlich noch ein „Stuhlreservoir“ oder schließt der Dickdarm direkt am Schließmuskel an (es ist noch genügend Rektum vorhanden, sodass das kein Problem werden dürfte), wie viel vom Dickdarm habe ich eigentlich verloren (1/3 des Dickdarmes ist weg, was die Resorptionskapazität betrifft, fehlt mir allerdings die Hälfte des Dickdarms). Gut, dass mein Chirurg sich vor der Operation noch einmal über eine Stunde Zeit genommen hatte und mir meine Fragen beantwortet hat.
Am 24. Juni war dann D-Day. Morgens früh in die Klinik und direkt in den OP.
Es war wie im Februar, Blutwerte etc. waren schon zuvor abgeklärt worden, entweder bei meiner Hausärztin oder bei den Aufklärungsgesprächen. Wieder musste ich nüchtern bleiben, über einen Einlauf wurde schon gar nicht mehr geredet, auch nicht über das Stoma. Im Vorraum dann wieder der Wechsel vom Bett auf die Liege, abchecken der Daten und dann ging es in den Vorbereitungsraum, wo mir der erste Zugang gelegt wurde und ich danach auch sofort „weg“ war und nichts mehr mitbekommen habe.
Zur Mittagszeit war ich schon wieder auf Station. Mein erster Blick ging unter die Bettdecke, kein Beutel mehr, nur eine lange Naht, die einen etwas kurvigen Verlauf hatte. Und schon in der Nacht klappte es mit dem ersten „Stuhlgang“, den man eigentlich nicht so nennen kann, da es sehr flüssig war und ich noch nicht richtig essen durfte. Brühe, flüssiger Grießbrei solche Dinge halt.
Die nächsten zwei Tage waren geprägt von Toilettengängen (Durchfall), teilweise mit Krämpfen. Doch das war nicht überraschend, darauf war ich vorbereitet. Ein Freund von mir meinte er hätte nach der Rückverlegung ca. 2-2,5 Wochen gebraucht bis der Durchfall weg war. Das war die Zeit, auf die ich mich eingestellt habe, nun etwas mehr dachte ich schon bei mir, da mein Darm ja zwei Jahre out of order war.
Doch am zweiten Tag ging es mir etwas schlechter, starke Schmerzen eine etwas aufgeblähte harte Bauchdecke und plötzlicher Schüttelfrost. Natürlich genau in dem Moment als mein Chirurg vorbeikam. Was dann folgte, war normal: Blutentnahme, CT, Schmerztherapie (die Frequenzen wurden immer kürzer). Dann wurde es plötzlich unruhig vor meiner Zimmertür, eine Schwester kam rein, um alles Essbare aus dem Zimmer zu holen, dann der Chirurg: in meinem Bauchraum hatte sich Flüssigkeit angesammelt, er konnte nicht genau sagen, ob es Wundflüssigkeit oder Stuhlgang war (vielleicht hatte ja eine Naht nicht gehalten). Ich muss noch am selben Abend operiert werden.
Mit ihm kam gleich der Narkosearzt, nein erst das Gespräch keine Schmerzmittel, weil ich ja voll zurechnungsfähig sein musste, wenn ich die Einwilligung unterschrieb, noch währenddessen kam der Chirurg zurück, auch mit Einwilligungspapieren zum Unterschreiben. Dann kam die Übelkeit, immer kleine Mengen, da ich ja nichts richtig gegessen hatte, doch als ich mir eine Beruhigungstablette in den Mund schob war das ein Reiz zu viel. Wie aus einem Feuerwehrrohr kam mehr als ein Mund voll, bis zum Fußende meines Bettes. Dort standen die zwei Ärzte, dazu zwei Schwestern, wenn es mir nicht so schlecht gegangen wäre, ich glaube, ich hätte selbst lachen müssen, weil es irgendwie eine komische Situation war.
Abends um 10 wurde ich dann operiert. Die gute Nachricht: es war Wundflüssigkeit was in meinem Bauch war. Bei der Kontrolle des Darmes hatten sie zwei sehr kleine Löchlein entdeckt, die sie noch einmal über näht haben.
Danach ging es mir besser, natürlich blieb der Durchfall, das geht nun mal nicht von heute auf morgen. Aber es gelang mir sogar morgens und mittags ein bis zwei Stunden in die Cafeteria zu gehen, ohne dass ich akut auf die Toilette musste oder den Drang nicht verhalten konnte. Ja ich muss sogar sagen, ich war positiv überrascht, dass mir nie ein Unglück passierte. Als ich nach 10 Tagen mit dem Taxi nach Hause fuhr, ging auch das ohne Unfälle gut.
Doch zu Hause merkte ich, wie anstrengend und kräftezehrend Durchfall ist. Statt dass ich schnell wieder anfangen konnte, den Draht aufnehmen konnte von dort wo ich war vor dieser Operation, brauchte ich viel Zeit zum Liegen und hielt es nicht lange aus, wenn ich etwas machte. Ich muss ehrlich sagen, ich hatte diese Rückverlegung massiv unterschätzt. Die Ansage, das ist die einfachste und kürzeste von den vielen Operationen, die ich hatte, mag zwar Stimmen, aber die Folgen sind kräftezehrend und erfordern viel Geduld bis es wieder „normal“ ist.
In einem Artikel habe ich gelesen, dass man für eine Darmsanierung mindestens drei Monate einplanen muss. In dem Buch „Stoma Ratgeber“ wurde sogar erwähnt, dass man sich ein Jahr Zeit geben muss. Das bedeutet nicht, dass man jetzt ein Jahr lang alle halbe Stunde auf Toilette muss, doch der Darm braucht seine Zeit, bis die Darmbakterien wieder richtig arbeiten (ohne dass man ständig Blähungen hat), und bis auch der Stuhlgang wieder „normal“ ist.
Es ist jetzt Mitte August 2024. Ich bin inzwischen so weit, dass ich keinen Durchfall mehr habe und auch schon mal zwei Stunden einkaufen gehen kann ohne direkt auf die Toilette zu müssen.
Meine Kräfte kehren langsam wieder zurück, was gut ist, denn im Garten ist Erntezeit und es gibt viel zu ernten und haltbar zu machen. Lebensmittel, die ich vertrage oder nicht vertrage muss ich wieder neu ausprobieren, auch das habe ich gemerkt.
In diesem Zusammenhang hat mir ein Buch von Michaela Barthel „Adieu Colitis“ geholfen. Auch wenn ich keine CU habe und hatte, viele der Symptome, die sie beschreibt, kamen mir nach der Rückverlegung bekannt vor. Wenn das was ihr gutgetan hat und ihre Colitis zur Ruhe gebracht hat, dann kann mir das auch helfen dachte ich, und so habe ich angefangen verschiedene Dinge, die sie empfiehlt und selbst auch macht, auszuprobieren. Es tut mir auf jeden Fall gut. Ein zweites Buch von ihr „Die Vollwert-Fibel für die ganze Familie“, hilft dabei auch mit Rezepten und Ernährungsratschlägen.
Ich bin dankbar, dass es bis jetzt so geführt und gesegnet gelaufen ist. Im Nachhinein betrachtet war es gut, dass ich mir für die letzten Operationen so viel Zeit gelassen habe. Ich bin mir bewusst, dass bis mein Darm wieder hundertprozentig fit ist, ich noch eine Weile brauchen werde. Aber wie sagte mir mein Mann einmal:
„Es dauert noch, aber nur ein paar Wochen, nicht ein paar Monate. Halte dir das immer vor Augen!“
August 2024
Celine van der Hoofd
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