Aktuelles

So wie nicht jeder Beutel zu jedem Bauch passt, macht jeder Stomaträger auch mit seiner Ernährung ganz eigene Erfahrungen. Dass es nicht nur darauf ankommt was wir essen, sondern wie wir es zubereiten, zeigte Alfons Schuhbeck am vergangenen Samstag bei einem Live-Cooking in Kassel. Gerichte für Stomaträger, zubereitet vom Starkoch und gewürzt mit ganz viel hilfreichem Wissen.

Die Stoma-Welt ist vor Ort zu den Bauchgesprächen am 1. Pflegekongress zur Stoma- und Wundversorgung in Regensburg. Fach-Vorträge zur zytoreduktiven Chirurgie, die strategische Kommunikation mit Patienten und das ABC der Stoma-, Wund- und Fistelversorgung stehen auf dem Programm. Zusätzlich bietet die begleitenden Ausstellung von Herstellern und Selbsthilfe Gelegenheit zur Information. Stomaträger und Angehörige sind ebenfalls herzlich willkommen, für Sie ist der Kongress kostenfrei.

Am ersten Juli-Wochenende war es wieder soweit, einige kamen von weit her. Dieses Jahr trafen sich die Unaufhaltsamen im Schwarzwald im Hotel Sonnenhof-Sonnenhalde.  
 

Sport, Ernährung, Lifestyle und Sexualität waren die Top-Themen des diesjährigen Stoma-Tags des Marienhospitals in Aachen. 150 Teilnehmer besuchten die Vorträge und informierten sich an den Info-Ständen der Hersteller, Sanitätshäuser und der Selbsthilfe. Auch die Stoma-Welt war vor Ort.

Immer mehr Menschen erkranken in Deutschland an chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED). Die Zahl der Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa liegt derzeit bei ca. 300.000. Jeder fünfte erhält die Diagnose bereits im Kindes- oder Jugendalter. Heute sind die Risiken schwerer Krankheitsverläufe bekannt, eine Erkrankung in jungen Alter gehört mit dazu. Wie eine auf den Patienten und den Krankheitsverlauf abgestimmte Therapie Risiken mindern kann, darüber informierte am heißesten Tag des Jahres das 17. Arzt-Patienten-Seminar der Vitalisklinik in Bad Hersfeld.

... so sang einst Udo Jürgens. 17 Jahr war keine/r mehr. Blondes Haar gab es schon noch, mal mehr, mal weniger. Aber das ist eine andere Geschichte. Seit 17 Jahren gibt es die Känguruh-Rocker-Tour und erfreut sich nicht nachlassender Beliebtheit.

Am 31.07.2015 startet im Thermalbad im ehemaligen Rheumazentrum eine Aqua-Fitness-Kurs für Stomaträger. Für alle, die Spaß an der Bewegung im Wasser haben - auch für Neu- und Wiedereinsteiger empfehlenswert.

Der Vortragsraum war bis auf den letzten Platz besetzt - rund 140 Besucher zählte der Stoma-Tag in Aachen am vergangenen Wochenende. Die Hautpflege am Stoma war das Thema der mittlerweile fünften Stoma-Veranstaltung des Marienhospitals, dem sich gleich mehrere Vorträge widmeten. In der begleitenden Ausstellung informierten Hersteller- und HomeCare-Unternehmen unter anderem über Produkte zur Hautpflege und zum Hautschutz.

28 Teilnehmer auf 22 Motorrädern - Wieder einmal zeigten die Känguruh-Rocker, dass man auch mit Stoma und einer Darmerkrankung Spaß am Motorradfahren haben kann. Ein kleiner Rückblick auf die 16. Tour der Känguruh-Rocker.

Einer rief und viele kamen. Gekommen ist eigentlich keiner, gefahren sind sie alle entweder selbst oder mit. Oder nur mit, aber das ist wieder eine andere Geschichte... Basis für die diesjährige Känguruh-Rocker Tour war das Hotel Gutshof Ziegelhütte in Edenkoben. 38 Teilnehmer auf 28 Motorrädern hatten sich eingefunden. Auf drei Gruppen verteilt wurde freitags die Bevölkerung im Pfälzer Wald und samstags auch noch die südwestlichen Nachbarn im Elsass heimge- und besucht. Um auf alle Eventualitäten vorbereitet zu sein fuhr einer der Tourguides mit seinem über 60.000 Tankrucksackkilometern erprobten Hund. Es gelang aber internationale Zwischenfälle zu vermeiden...

Drei Pflegeexpertinnen wurden heute für ihre herausragenden Facharbeiten im Abschlussjahrgang 2012 ausgezeichnet. Der erstmals von der Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz, Wunde e.V. verliehene Pflegepreis wird auch für den diesjährigen Abschlussjahrgang wieder ausgeschrieben.

In 10 Tagen ist es soweit, vom 2.-5. August ist das Team der Stoma-Welt auf dem W:O:A 2023! Wir freuen uns die Stomaträger:innen unter den Metal-Fans auf dem Holy Ground zu treffen. Es erwarten euch natürlich ganz viel Spaß, Fotoshootings mit Erfahrungsberichten, Informationen rund um das Leben mit Stoma und mehr. Und natürlich ist auch die legendäre Notfall-Box wieder mit am Start, die schon am 30-jährigen W:O:A Jubiläum in einigen Versorgungs-Notfällen ausgeholfen hat.

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.

Der Countdown läuft, in weniger als einer Woche ist es soweit! Am 22. Juni 2024 findet das dritte Kämpferherzentreffen statt! Und wir sind mit vor Ort und beantworten euch alle Fragen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch.

Wann? Am Samstag, dem 22. Juni 2024
Wo? In der Stadthalle in Kassel

Was euch ertwartet? Das erfahrt ihr im Beitrag.

Im Juni 2024 hatten wir die wunderbare Gelegenheit, als Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. am dritten Kämpferherzentreffen in Kassel teilzunehmen. Auf der barrierefreien Veranstaltung, die Informationen zu mehr als 20 Erkrankungen bot, konnten wir direkt mit Betroffenen und ihren Angehörigen ins Gespräch kommen.

Unsere Erfahrungen und Eindrücke von diesem ganz besonderen Event möchten wir heute mit euch teilen.

Es geht los, ab heute sind Sabine und Christian wieder vor Ort auf dem Holy Ground in Wacken. Und es gibt weitere Neuigkeiten, denn das Unterstützer-Netzwerk für die W:O:A Stoma-Community ist noch größer geworden.

Die Stomatherapeutinnen des Klinikums Itzehoe und des Westküstenklinikums supporten uns in diesem Jahr zum ersten Mal. Und dank einer Material-Spende können wir euch mit mobilen Mülleimern ausstatten, mit denen der Versorgungswechsel überall ganz einfach möglich ist.

Liebe Metalheads mit Beutel am Bauch, es ist wieder soweit – Zeit, auf das Wacken Open Air 2024 zurückzublicken und eine geniale gemeinsame Zeit Revue passieren zu lassen!

Wenn man an Wacken denkt, kommen einem zuerst donnernde Gitarrenriffs, riesige Menschenmengen und jede Menge Schlamm in den Sinn. Was aber kaum jemand erwartet: Dass Stomaträger:innen sich all dem nicht nur stellen, sondern mittendrin sind!

Aber uns, den Aktiven der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V., ist es wichtig zu zeigen, was alles geht – und euch zu motivieren, mutig zu sein und das Leben in vollen Zügen zu genießen. Auch mit einem Beutel am Bauch. Bereits zum dritten Mal waren wir in diesem Jahr auf dem W:O:A, und es war wieder einmal eine unvergessliche Erfahrung, die wir mit euch allen teilen wollen.

Am 21. September ab 10 Uhr findet der Krebs-Patiententag der Universitätsmedizin Mainz statt – eine wichtige regionale Veranstaltung für Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind. Als Kooperationspartner des UCT Mainz informieren wir euch rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Unseren Infostand findet ihr in der Fachausstellung (Foyer des Gebäudes 102). Wir freuen uns darauf, euch kennezulernen, auf den gemeinsamen Austausch und darauf, eure Fragen zu beantworten.