Die Stoma Mutmacher|Spaß am Leben mit Stoma
Unter diesem Motto stellen sich Stomaträger:innen vor. Um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.
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Kurt
60 Jahre
Divertikulitis
Mein Motto:
"Stay tuned and rock on, hooray the stoma lets me live"
Hobbys: Musik Gitarre & Euphonium, handwerken und reparieren.
Kurt ist Mitglied unserer facebook Gruppe Stoma-Träger-Stoma-Welt [3].
Ich heiße Kurt, bin 60 Jahre alt und lebe mit einem endständigen Ileostoma. Mein Leben war nie gerade, aber das war genau das, was es so lebenswert gemacht hat. Musik, Gitarre, Euphonium – das sind meine Leidenschaften. Jahrzehntelang war ich Zimmermann und habe das Handwerk geliebt. Doch was mir wirklich geholfen hat, durch all die dunklen Zeiten zu kommen, war mein Motto: “Stay tuned and rock on, hooray the stoma lets me live.” Denn genau das war es, was mich immer wieder aufgerichtet hat – der Wille, zu leben und die Freude, mich niemals unterkriegen zu lassen.
Die Geschichte meines Körpers ist nicht weniger turbulent. Nach einer Sigmaresektion aufgrund einer Divertikulitis stand ich plötzlich vor einer Stenose bei der Anastomose. Was als medizinisches Problem begann, wurde zu einer lebensbedrohlichen Situation. Beim dritten Bougieren, einem Versuch, den Darm zu dehnen, passierte das Unvorstellbare: Mein Darm perforierte. Die Ärzte sagten mir später, ich habe nur knapp eine vier Quadranten Peritonitis überlebt – und ich spürte die Nähe des Todes so real wie nie zuvor.
Zu diesem Zeitpunkt wurde mir ein Colostoma gelegt – ein Schritt, der mich vor Schlimmerem bewahrte. Doch die Probleme hörten nicht auf. Nach vier Monaten wurde das Colostoma rückverlegt und durch ein Ileostoma ersetzt. Ich dachte, das Schlimmste wäre vorbei, aber der Kampf war gerade erst in vollem Gange. Noch vier Monate später folgte der nächste Rückverlegung. Danach begannen die täglichen Kämpfe. Über ein Jahr lang hatte ich täglich mehr als 20 Stuhlgänge. Das hat mich fast zerbrochen. Mein Körper war nicht mehr mein Freund – er verriet mich, schwächte mich.
Es war schlimm. So schlimm, dass ich irgendwann alles stehen und liegen ließ und nicht mehr essen konnte. Bei Konzerten brach ich kraftlos zusammen. Die innere Last war unerträglich, und ich entschloss mich, dem Leben ein Ende zu setzen. Doch meine Frau stand mir bei, hielt mich, als ich kaum noch an mich glaubte. Sie verhinderte das Unvorstellbare, und ich fand mich in der Psychiatrie wieder, wo ich um mein Leben kämpfte.
Es gab Momente, da dachte ich, das Leben sei nicht mehr zu retten. Aber dann kam der Wendepunkt: Ich entschloss mich, ein endständiges Ileostoma zu legen. Es war ein letzter Versuch, wieder Kontrolle über meinen Körper zu gewinnen – und es funktionierte. Trotz aller Rückschläge, all der Kämpfe gegen den Körper, die Arbeitslosigkeit, die Jobsuche, den ständigen Druck durch die Versicherungen und die psychischen Belastungen, fand ich wieder zu mir.
Und jetzt? Jetzt stehe ich wieder auf der Bühne. Die Musik hat mir immer geholfen, das Leben zu spüren, auch in den schwierigsten Momenten. Das Ileostoma hat mir das Leben zurückgegeben. Es hat mir die Kraft gegeben, weiterzumachen, weiterzuleben. Es mag zwar nicht der Weg sein, den ich mir vorgestellt habe, aber er hat mir die Möglichkeit gegeben, wieder Freude zu empfinden und vor allem – weiter zu rocken.
Mein Leben ist jetzt eine Show, eine Rock ‘n’ Roll-Show. Die Bühne ist meine Therapie, die Musik meine Rettung. Und deshalb sage ich: Stay tuned and rock on. Das Leben mag hart sein, aber es ist auch wunderschön. Und manchmal muss man einfach den richtigen Moment abwarten und weitermachen, egal wie steinig der Weg scheint.
Melanie
43 Jahre
Blasenkrebs
Mein Motto:
"Lebe jeden Tag, als könnte es der letzte sein."
Hobbys: Seitenwagen fahren, Campen, Festivals und Openair, Schwimmen und meine Freunde.
Melanie ist Mitglied unserer facebook Gruppe Stoma-Träger-Stoma-Welt [4] und unterstützt die W:O:A-Stoma-Community.
Ich heiße Melanie und bin 43 Jahre alt. Ich lebe mit meinem 22-jährigen Sohn und meinem Lebenspartner in Ehrendingen AG in der Schweiz. Mit meinem Partner Michael bin ich seit 17 Jahren glücklich in einer Beziehung.
Seit meiner Kindheit hatte ich Probleme mit meiner Blase und den Nieren. Am 11.09.2018 bekam ich die schockierende Diagnose Blasenkrebs mit Metastasen. Es folgte eine Chemotherapie und die komplette Entfernung der Blase, Harnleiter und eine total Hysterektomie. Seit dem 12.03.2019 lebe ich nun mit einem Urostoma. Mit dieser ganzen Situation war ich überfordert und fühlte mich alleine. Deshalb ist mein Wunsch, Menschen, welche auch ein Urostoma tragen, Mut zu machen und sie dabei zu unterstützen.
Als die Corona-Pandemie begonnen hat, habe ich für mich entschieden, mich zu verändern, selbstbewusster zu werden. Ich habe mir die Haare rasiert, diese werden immer in verschiedenen Farben gefärbt, ich lasse mir meine Nägel machen und vor zwei Monaten habe ich mir ein Tattoo stechen lassen. Ich habe mir gesagt: lebe jeden Tag so, als könnte es dein letzter sein. Ganz neu habe ich für mich das Tagebuchschreiben entdeckt und ich möchte auch in den sozialen Medien aufmerksam auf meine Krankheit und das Leben als Urostomaträgerin machen.
Leider haben sich weitere Metastasen gebildet und die Nachwirkungen der Chemotherapie machen mir zu schaffen. Aber ich habe mich Entschieden, keine weiteren Behandlungen zu machen. Ich möchte mein Leben, trotz Einschränkungen leben und so gut es geht geniessen. Der Kontakt zur Stoma-Welt hat mir so viel Mut, neue Kraft und Energie gegeben, die ich auch anderen Menschen weiter vermitteln möchte. Ich möchte zeigen, dass man auch in solchen Momenten Freude erleben kann und darf. Dass niemand alleine ist. Gemeinsam sind wir stark!
Marion
55 Jahre
Morbus Crohn
Mein Motto: "Lieber zehnmal den Beutel leeren, als zehnmal in die Hose zu machen – denn Kontrolle bedeutet Freiheit!"
Hobbys: mein Hund, lange Spaziergänge an der frischen Luft, Fitnessstudio, kochen und backen.
Marion ist Mitglied unserer facebook Gruppe Stoma-Träger-Stoma-Welt [5] und leitet die Selbsthilfegruppe in Schwabach bei Nürnberg: Stoma-Treff Schwabach.
Mein Name ist Marion, ich bin 55 Jahre jung und lebe mit meinem Mann Mike und unserem treuen Hund Rocky in Bayern. Seit 2017 trage ich ein Stoma, eine Entscheidung, die aus einer Reihe von schweren gesundheitlichen Herausforderungen resultiert. Die Reise, die ich bis hierhin gegangen bin, ist nicht immer einfach gewesen, aber sie hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin: stark, entschlossen und vor allem mit dem festen Wunsch, anderen zu helfen.
Vor 15 Jahren wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert. Eine Erkrankung, die meinen Alltag immer wieder aus der Bahn warf und mich immer wieder vor neue Herausforderungen stellte. Doch das war erst der Anfang meiner Reise. 2017 hatte ich dann eine schwere Operation aufgrund eines Dickdarmkarzinoms, bei der mein Darm letztlich platzte. Ich verbrachte sechs lange Wochen im Koma, und als ich wieder zu mir kam, stand mein Leben auf dem Kopf. Der Stoma war die Lösung, die mir half, am Leben zu bleiben. Es war ein großer Schritt, der mir zunächst schwerfiel, aber im Rückblick bin ich dankbar, dass ich diese Entscheidung getroffen habe.
Seitdem hat sich mein Leben verändert, aber ich habe gelernt, mit dieser Veränderung zu leben und sogar die positiven Seiten zu entdecken. In der ersten Zeit war es eine Herausforderung, das Stoma zu akzeptieren, doch ich habe gemerkt, wie viel Kontrolle es mir zurückgab. Heute sehe ich es nicht mehr als Einschränkung, sondern als ein Stück Freiheit. Es gibt mir die Möglichkeit, mein Leben aktiv zu gestalten – mit meinem Hund Rocky an meiner Seite bei langen Spaziergängen, im Fitnessstudio, beim Kochen und Backen, und bei all den kleinen Freuden des Alltags.
Meine Hobbys sind mir heute noch wichtiger geworden. Das Backen und Kochen, das Basteln, das Lösen von Kreuzworträtseln – all das sind Dinge, die mich erfüllen. Und natürlich liebe ich es, mit meinem Hund unterwegs zu sein. Diese Momente in der Natur, mit frischer Luft und Ruhe, sind für mich wie eine kleine Auszeit, die mir viel Kraft gibt.
Was mir jedoch am meisten am Herzen liegt, ist, anderen zu helfen. Ich leite den Stoma-Treff Schabach, weil ich weiß, wie wertvoll es ist, sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Der Stoma-Treff bietet einen Raum, in dem wir uns gegenseitig unterstützen können, unsere Ängste und Hoffnungen teilen und vor allem lernen, wie man mit einem Stoma lebt – mit Stärke und Lebensfreude.
Sylvia
42 Jahre
Morbus Crohn
Mein Motto:
"Engel geben nie auf"
Hobbys: Malen, Singen, Rollerskates, Kochen, Kino mit Freunden, meine Hündin Nala und ich mache nebenberuflich meinen Doktor an der Uni.
Sylvia ist aktive DFNA Bikini Athletin (natürliches Bodybuidling).
Sie ist Mitglied unserer facebook Gruppe Stoma-Träger-Stoma-Welt [6] und aktiv auf Instagram [7].
Florian
41 Jahre
Collitis Ulcerosa
Mein Motto: "Everybody poops. Die einen so und die anderen so."
Hobbys: Technisches Hilfswerk, Schöffe und Modelleisenbahn.
Florian ist nicht nur aktiv im THW, sondern macht zusätzlich die Ausbildung zum Zugführer.
Florian ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [8]
Inga
28 Jahre
FAP & Endometriose
Mein Motto: "Mittelfinger-Einstellung". Diese brauche ich oft gegenüber diverser Systeme, um mich durchzuboxen und mein Recht zu bekommen. Allerdings ist mein Motto auch situationsabhängig. Hobbys: Malen, Zeit mit meinem Hund verbringen, Behinderten-Aktivismus.
Inga findet ihr auf Instagram unter: Dickdarmlos [9]
Wir haben Inga persönlich auf dem Kämperherzen Treffen in Kassel kennengelernt. Sie ist in unserer facebook Gruppe und folgt uns auf Instagram [10].
Ulrike
41 Jahre
Colitis ulcerosa
Mein Motto: "Am Ende wird alles gut. Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende."
Hobbys: Basteln mit Papier und Sticken an der Stickmaschine.
Kraft und Lebensmut geben mir die Familie und meine Hündin Lucy.
Ulrike ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [11]
Sven
35 Jahre
seltener Gendefekt
Mein Motto: "Lebe so wie du es möchtest und kannst. Probiere alles aus, statt vor Angst etwas zu verpassen."
Hobbys: Reisen, Schwimmen und Freunde treffen.
Sven ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [12]
Anja
57 Jahre
Darmkrebs
Mein Motto: "Aufgeben ist keine Option"
Hobbys: Fahrrad fahren, Spazieren gehen und Freunde treffen.
Anja ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [13]
Sie leitet die Selbsthilfegruppe in Altmühlfranken:
Stoma-Treff Altmühlfranken.
Veronique
41 Jahre
Morbus Crohn
Mein Motto: „Der Unterschied zwischen einem Traum und einem wahr gewordenen Traum... ist der Mut, seinem Herzen zu folgen.“ Und das ist es, was ich tue.
Hobbys: Musik, singen
Die Stoma-Welt kenne ich durch das Wacken Open Air.
Mehr über mich und meine Band erfahrt ihr hier: www.heavenqueen.com [14]
Georg
84 Jahre
Blasenkrebs
Mein Motto: "Immer nach vorne schauen, die Stoma-Zeit ist eine geschenkte Lebenszeit!"
Hobbys: Musik, singen,Tanzen
Georg ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [15] und dem
Stoma-Treff Frankfurt Höchst.
Maxi
27 Jahre
Familiäre Adenomatöse Polyposis
Mein Motto: "Genieße den Augenblick, denn der Augenblick ist dein Leben."
Hobbys: Reisen, Sport, Kochen und Thriller lesen.
Durch mein Stoma lebe ich ein schmerzfreies Leben.
Maxi folgt uns auf Instagram [16] und ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [17]
Cassy
22 Jahre
seltene Nervenerkrankung im Darm
Mein Motto: "Niemand muss sich für seine Krankheit schämen oder rechtfertigen. Wir alle sind großartige Menschen, mit viel Kraft. Und zusammen schaffen wir alles, denn niemand ist allein."
Hobbys: Ich gehe gerne spazieren, schwimme gerne, meine Fingerhutsammlung und Musik hören.
Cassy ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger- Stoma- Welt [18] und im
Stoma-Forum [19]
Tina
50 Jahre
Morbus Crohn
Mein Motto: "Lebe dein Leben so bunt und vielfältig wie es geht. Schwarz-weiß ist langweilig!"
Hobbys: Ich bin gerne für
Lautstark gegen Krebs [20] unterwegs um so viele Leute wie möglich über dieses Tabuthema aufzuklären.
Tina ist Fan unserer facebook Seite
Stoma-Welt-Wacken Open Air [21]
und Mitglied in unserer
W:O:A WhatsApp Gruppe [22].
schwarz-weiß Foto © Erik Sand-Fotodesign [23]
Anke
37 Jahre
Colitis ulcerosa
Mein Motto: "Glücklich sind nicht die Menschen, die keine Sorgen haben, sondern die, die positiv mit Dingen leben, die alles andere als perfekt sind."
Hobbys: Ich fahre gern Fahrrad und stecke im Moment mit Säugling und Kleinkind all meine Zeit in die Familie.
Anke ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [24]
Alex
44 Jahre
Morbus Crohn
Mein Motto: "Jeder Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag!"
Meine Hobbys: Wandern, Fahrradfahren, Standup Paddeln
Alex ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt [25]
Sie leitet die Selbsthilfegruppe in Berlin:
Stoma- Treff Berlin
Rainer
62 Jahre
Darmkrebs
Mein Motto: "Lebe genauso wie vor der Stoma-Anlage."
Meine Hobbys: Fußball, Gartenarbeit und Fahrradfahren.
Rainer ist Mitglied im Stoma-Treff-Altmühlfranken:
Stoma-Treff-Altmühlfranken
Yvonne
42 Jahre
Familäre adenomatöse Polyposis mit ausgedehnten Adenombefall des Magens und des Duodenums
Mein Motto: "Stehe zu dir so wie du bist, nur wenn du dich selbst liebst, können es auch andere tun."
Meine Hobbys: Kino, Spazieren, Kochen, Backen, Veranstaltungen, Konzerte, Reisen, Freizeitpark u.s.w.
Yvonne ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt. [26]
Anne
64 Jahre
Darmkrebs
Mein Motto: "Geht nicht gibt es nicht und Aufgeben ist keine Option".
Ich nähe mit Leidenschaft, fahre Motorrad und Fahrrad, liebe die Gartenarbeit und das Campen und bin eine hingebungsvolle Oma.
Anne ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt. [27]
Patricia
43 Jahre
FAP (Familiäre adenomatöse Polyposis)
Meine Lieblings-Freizeitbeschäftigung ist unser großer Garten. Da fühle ich mich wie in einer anderen Welt und mein Stoma beeinträchtigt mich da gar nicht.
Patricia ist Mitglied unserer facebook Gruppe
Stoma-Träger-Stoma-Welt. [28]
