Die Stoma Mutmacher|Spaß am Leben mit Stoma 

Mutmacherin Julia und ihre Reise mit Colitis Ulcerosa und Darmkrebs

Mein Name ist Julia und ich bin 32 Jahre alt. Schon als Kind, mit gerade einmal neun Jahren, erhielt ich die Diagnose Colitis Ulcerosa. Eine Autoimmunerkrankung, die meinen Dickdarm entzündet und oft schmerzhafte Symptome wie Durchfälle, Bauchkrämpfe und extreme Müdigkeit verursacht. Über die Jahre habe ich unzählige Medikamente ausprobiert, darunter Tabletten und Infusionen, die leider nie dauerhaft Erfolg zeigten. Dennoch gab ich nie auf und versuchte, mein Leben bestmöglich zu führen.

Doch nach rund 20 Jahren mit dieser chronischen Erkrankung stieß ich auf eine neue, unerwartete Herausforderung: Bei einer routinemäßigen Darmspiegelung entdeckte man einen veränderten Polypen. Mehrere Versuche, diesen Polypen zu entfernen, scheiterten, und schließlich rieten mir die Ärzte, meinen gesamten Dickdarm zu entfernen. Eine erschreckende, aber notwendige Entscheidung.

Seit Oktober 2022 lebe ich nun mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma. Was zunächst wie eine enorme Belastung erschien, stellte sich mit der Zeit als eine echte Erleichterung heraus. Durch das Stoma gehören ständige Toilettengänge, Schmerzen und die Angst vor weiteren gesundheitlichen Rückschlägen endlich der Vergangenheit an. Ich habe sogar an Gewicht zugenommen, was vorher aufgrund meiner Erkrankung und der ständigen Beschwerden nicht möglich war. Es geht mir einfach viel besser.

Ich habe gelernt, dass sich wahre Lebensqualität nicht nur durch den Zustand unseres Körpers, sondern vor allem durch die Einstellung zu unserem Leben und den Herausforderungen, die uns begegnen, bestimmen lässt. „Happiness comes in waves“ – genau das ist es, was ich nun mehr denn je empfinde. Es gibt immer wieder Höhen und Tiefen, aber das Leben hat so viel Schönes zu bieten, auch wenn der Weg dorthin manchmal steinig ist.

Für all diejenigen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, möchte ich ermutigen, nicht aufzugeben und offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. Ich teile meine Reise auf Instagram, um anderen zu zeigen, dass es immer einen Weg gibt, trotz Krankheit glücklich zu sein und den eigenen Körper neu zu entdecken. Wenn ihr mehr über meine Geschichte erfahren möchtet, schaut gerne auf meinem Profil vorbei. Auf Instagram unter: Itsjustmejule

Mutmacherin Julia und ihr langer Weg zur Heilung

Julia ist 29 Jahre alt, und ihr Leben war schon früh von schwerer Krankheit geprägt, deren wahre Ursache sie erst nach 15 Jahren erfuhr. Ihre Geschichte ist eine Geschichte von Schmerz, Hoffnung und letztlich Heilung.

Im Alter von 13 Jahren begann alles. Plötzlich, ohne Vorwarnung, erlebte sie ihre ersten intensiven Bauchkrämpfe. Sie hatte Schweißausbrüche, zitterte am ganzen Körper und fühlte sich immer wieder als würde sie „gleich weg sein“. In dieser Zeit dachte Julia oft: „Ich halte das nicht aus.“ Doch das Schlimmste war, dass niemand wusste, was wirklich mit ihr los war. Ihre Eltern, besorgt und ratlos, führten sie von Arzt zu Arzt, doch niemand konnte eine Erklärung finden. Schließlich blieb Julia nichts anderes übrig als sich mit dem Gedanken anzufreunden, dass sie wohl einfach unter einer schweren Magen-Darm-Störung litt. Doch die Symptome wurden immer gravierender. Sie litt zunehmend unter plötzlichen, sehr schmerzhaften Krämpfen und immer häufigeren Toilettengängen.

Die Jahre vergingen, und Julias Zustand verschlechterte sich. Zunächst dachte sie es handele sich um wiederkehrende Verdauungsprobleme oder Durchfall. Doch der Schein trog. Ihr Körper funktionierte zunehmend nicht mehr, wie er sollte. Sie konnte kaum noch Nahrungsmittel vertragen und mit jeder Mahlzeit wuchs ihre Verzweiflung. Nach und nach nahm ihre Lebensqualität immer weiter ab.

Als sich schließlich die Schmerzen intensivierten und sie nahezu keine Nahrung mehr zu sich nehmen konnte, hatte Julia das Gefühl, dass ihr Körper gegen sie arbeitete. Ihre einzigen „Hilfsmittel“ waren Abführmittel, die sie täglich einnahm – doch auch sie halfen nur wenig. Ihr Zustand verschlechterte sich weiter: Sie verbrachte jeden Abend stundenlang auf der Toilette, ohne dass sich eine echte Linderung einstellte. Es war eine Zeit des Ausgeliefertseins und der Hoffnungslosigkeit.

Im September 2021 kam dann der Wendepunkt: Julia erhielt endlich ihr erstes Entlastungsstoma. Es war eine Erleichterung, auch wenn es noch lange nicht die Lösung für all ihre Probleme war. Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, Tests und 13 Operationen innerhalb von drei Jahren. Zweimal wurde ein Stoma gelegt, aber die wahre Ursache ihrer Beschwerden blieb unklar. Während dieser Zeit reiste Julia von einem Krankenhaus zum anderen, ohne eine endgültige Diagnose zu erhalten.

Erst nach 15 Jahren des Suchens und Leidens, und mit der Hilfe einer Spezialpathologie aus Basel, erhielt sie schließlich die Diagnose, die ihr Leben veränderte: Ganglionitis und Hypoganglionose (CIPO), eine seltene Motilitätsstörung, bei der die Funktion des Dickdarms und Rektums praktisch eingestellt war. Diese Störung führte dazu, dass ihr Darm nahezu gelähmt war. Daher mussten sowohl der Dickdarm als auch das Rektum entfernt werden. Die Lösung war schließlich der Kockpouch, der Julia ein neues Leben ermöglichte.

Heute, nachdem sie diesen langen und beschwerlichen Weg hinter sich hat, kann Julia endlich sagen: „Es geht mir wieder richtig gut.“ Ihre Reise war hart und zehrend, aber sie hat sich gelohnt. Sie hat die Kraft gefunden, sich selbst zu lieben und auf ihren Körper zu hören. Mit ihrem Kock-Pouch hat sie nun die Freiheit zurückgewonnen, die sie lange vermisst hatte.

Mit ihren Hobbys, wie dem Besuch von Konzerten, dem Treffen von Freunden, dem Tanzen und ihrer Leidenschaft für Musik und Kreativität, lebt Julia heute ein erfülltes Leben. Ihr Motto – „Lieb Dich selbst“ – aus dem Song „Mach Dich groß“ von SEELEMANN – begleitet sie auf ihrem Weg und erinnert sie daran, dass Selbstliebe und Akzeptanz der Schlüssel zu einem erfüllten Leben sind.

Für Julia ist es nicht nur eine Geschichte über Krankheit und Heilung, sondern auch eine Botschaft der Hoffnung. „Es gibt immer einen Weg“, sagt sie, „auch wenn er sehr lang und hart erscheint.“

Wer mehr über Julias Reise erfahren möchte, kann ihr auf Instagram folgen: _.julive._
Dort teilt sie Einblicke in ihr Leben nach der Krankheit und gibt anderen Menschen Mut, die ähnliche Erfahrungen machen.