Dann ist das Leben vorbei… oder doch nicht?
ZurückFür Andreas Freund war es undenkbar selbst irgendwann mit einem Stoma zu leben. Ein Notfall machte es dann doch notwendig und heute sind beide recht froh, dass es so gekommen ist. Ein Interview über Erfahrungen mit einem Stoma bei CED.
Andrea: Mein Freund hat eine Colitis ulcerosa und aufgrund dessen wurde ihm vor ca. neun Jahren der komplette Dickdarm entfernt. Die Ärzte formten ihm einen ileoanalen Pouch, wodurch er weiter "normal" leben konnte.
Wie lange kennt ihr euch schon?
Wir sind seit fast achteinhalb Jahren zusammen. Für mich war seine Erkrankung nie ein Problem.
In diesem Jahr hattet ihr dann keinen besonders guten Start in das neue Jahr.
Am 1. Januar habe ich meinen Freund in die Notaufnahme gebracht weil er körperlich am Ende war. Monatelang ging es ihm mal sehr schlecht, dann wieder besser... Neujahr hat er erbrochen und war sehr schwach, was mich sehr besorgte. Im Krankenhaus wurde er sofort versorgt. Die Diagnose war ein Schock für mich – Darmverschluss! Auch die Ärzte waren erstaunt wie aufgebläht sein Dünndarm war.
Wie kritisch war sein Zustand?
Ein Arzt meinte wir wären gerade noch rechtzeitig gekommen. Wäre der Darm geplatzt, hätte es ihm das Leben gekostet.
Hattet ihr bereits vorher über ein Stoma gesprochen?
Schon vor eineinhalb Jahren standen wir kurz vor einem künstlichen Darmausgang, den mein Schatz aber damals auf keinen Fall wollte. Er war da erst 30 Jahre und meinte, dass sein Leben dann vorbei wäre. Nun kamen wir nicht mehr um ein Stoma herum, ein Stoma für immer...
Wie war die erste Zeit nach der Operation?
Nach sieben Wochen Krankenhaus durfte er endlich heim. Es folgten Wochen der "Aufpeppelung". Mein Freund kommt mittlerweile echt gut mit seinem Ileostoma zurecht. Er ist total happy mit seiner einteiligen Versorgung.
Anfangs hatten auch wir totale Probleme mit seiner Versorgung. Kaum war er zu Hause wurde die Versorgung immer undicht, jede Nacht... Wir waren schon voll am Verzweifeln und wussten nicht was wir falsch machen. Wir mussten täglich ins Krankenhaus zum Verbandswechsel und da wurde die Versorgung auch undicht. Eine Krankenschwester wurde hinzugerufen und diese meinte wir sollten mal ein konvexes System probieren, da mein Freund sehr dünn ist. Wir nahmen Kontakt zu unserer Stomatherapeutin auf und diese versuchte es dann auch mit einer anderen Versorgung. Es war echt schwer, aber mittlerweile haben wir eine Versorgung die super hält.
Was war für euch die größte Herausforderung in den ersten Wochen?
Leider mussten wir in der Anfangszeit viel kämpfen, auch der Versorger war anfangs echt unmenschlich. Wir bekamen zugeschnittene Beutel. Das Stoma meines Freundes verkleinerte sich aber über das Wochenende so stark, dass die Versorgung ständig unterlief. Ich wollte ihm so gut es geht helfen und habe viel im Stoma-Forum gelesen. Da fanden wir viele Tipps, was einem zusteht usw. Die Beiträge im Stoma-Forum haben uns immer Mut gemacht. Es wurde ein Ritual, das wir anfangs jeden Abend zusammen durch dieses Forum stöberten.
Stoma-Welt.de: Wie geht es deinem Freund heute?
Mittlerweile geht es meinen Freund wieder so gut wie seit Jahren nicht mehr. Er nimmt endlich wieder aktiv am Leben teil. Ist wie ausgewechselt und wer es nicht weiß würde nie bemerken, dass er ein Stoma hat. Er wird 33 und denkt zum Glück nicht mehr, dass ein Stoma das Leben beendet, ganz im Gegenteil! Wir leben mittlerweile besser als zuvor, da das Stoma ihm viel an Lebensqualität zurückgab.
Wir wünschen euch beiden alles Gute, habt eine gute Zeit :-)
Bildquelle: Relaxen auf der Wiese, © Jürgen Fälchle, Fotolia.de
