Kaum zu glauben, aber es sind bereits 15 Jahre vergangen, seit sich im März 2010 eine kleine Gruppe Betroffener, Angehöriger und Stomatherapeuten zusammenschloss, um einen neuen Selbsthilfeverein zu gründen. Ihr Ziel: Stomaträger:innen noch besser zu beraten, sie zu unterstützen und vor allem die Möglichkeiten des Internets und digitaler Medien für die Selbsthilfe zu nutzen – und das weit über klassische Informationsangebote hinaus. Doch war das wirklich der Anfang? Tatsächlich begann unsere Geschichte schon früher.
Als wir im Jahr 2000 mit einer kleinen Initiative starteten, spielte das Internet im Leben von Stomaträgern noch keine Rolle. Tatsächlich war das weltweite Netz im Vergleich zu heute noch gähnend leer. Irgendwelche hilfreichen Informationen zum Leben mit dem Beutel am Bauch? Fehlanzeige.
Das wollten wir ändern – und aus dem damals noch jungen „World Wide Web“ eine Plattform voller Wissen, Austausch und Unterstützung für Stomaträger:innen und ihre Angehörigen machen.
Also begannen wir, unsere eigenen Erfahrungen aufzuschreiben und auf www.stoma-welt.de zu veröffentlichen. Nach und nach sammelten wir hilfreiche Informationen für den Alltag mit einem Stoma – Tipps, Erfahrungen und Wissen, das wir uns selbst gewünscht hätten. Und wir waren nicht allein: Immer mehr Betroffene, Angehörige und Unterstützer teilten ihre Geschichten und machten die Plattform zu einer wachsenden Wissensquelle.
Bis heute ist es unser wichtigstes Anliegen, über das Leben mit einem Stoma aufzuklären und praktische Hilfen bereitzustellen. Doch längst geht es nicht mehr nur um Texte auf einer Webseite. Mit Videos, Podcasts, Mutmach-Aktionen und Social Media sind wir immer wieder neue Wege gegangen, um Wissen zu teilen und Betroffene direkt zu erreichen.
Gemeinsam stark – von der Online-Plattform zur lebendigen Community
Der Austausch untereinander war uns von Anfang an wichtig. Deshalb gründeten wir 2003 das Stoma-Forum [1], lange bevor Social Media in unseren Alltag einzog. Damals war es die einzige deutschsprachige Plattform für Stomaträger:innen – und das Stoma-Forum ist für viele bis heute eine wichtige Anlaufstelle.
Mit der Zeit wurde die Stoma-Welt immer größer. 2010 erkannten wir, dass wir diese Aufgabe nicht mehr allein stemmen konnten. Wir brauchten eine stabile Basis – einen Selbsthilfeverein zu gründen war für uns der richtige Weg nach vorne, die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. entstand. Damit wagten wir den Schritt aus der digitalen Welt hinaus in die reale – ein Meilenstein für uns und für viele, die uns begleiteten.
Plötzlich gab es unsere Erfahrungen und Tipps nicht mehr nur online, sondern auch gedruckt in Broschüren. Mit unserem Beratungstelefon standen wir euch nun auch persönlich zur Seite – und eure Fragen, Sorgen und Herausforderungen erreichen uns seitdem täglich. Doch es blieb nicht beim Austausch über den Bildschirm oder das Telefon. Viele von euch wollten sich auch vor Ort treffen, sich austauschen und gegenseitig unterstützen. So entstanden die Stoma-Treff Selbsthilfegruppen – ein Ort für echte Begegnungen, Offenheit und Gemeinschaft. Und wir begleiten euch auch weiterhin bei der Gründung neuer Gruppen.
Heute, morgen und in Zukunft – wir sind weiter an eurer Seite
Heute erreichen wir zehntausend Menschen jeden Monat. Und wir sind nicht mehr allein – Informationen, Erfahrungen und der Austausch untereinander sind heute leichter zugänglich als je zuvor. Und das ist sehr gut so.
Aber bedeutet das, dass unsere Arbeit nach 25 Jahren getan ist? Ganz im Gegenteil!
Seit einigen Jahren setzen wir uns aktiv für die Interessen der Stomaträger:innen ein. Wir machen auf eure Herausforderungen aufmerksam – gegenüber Hilfsmittelherstellern, Versorgern, Krankenkassen und Politik, aber auch in der breiten Öffentlichkeit. Denn unser Beutel am Bauch bleibt im Alltag für andere unsichtbar, versteckt unter unserer Kleidung. Das schützt uns vor unangenehmen Situationen, führt aber auch dazu, dass unsere Bedürfnisse oft übersehen werden. Das wollen wir ändern.
Und während die Welt immer digitaler wird, gehen wir mit. Auch die Selbsthilfe entwickelt sich weiter – mit neuen Technologien, neuen Formaten und neuen Möglichkeiten, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Und wer könnte digitale Selbsthilfe besser gestalten als wir?
Wir sind stolz auf das, was wir in den letzten 25 Jahren gemeinsam mit euch erreicht haben. Aber wir sind noch lange nicht fertig! Auch 2025 wird es Neues geben, und unser Jubiläumsjahr wollen wir gemeinsam mit euch feiern – auf Veranstaltungen, in Gesprächen und mit spannenden Projekten.
Denn der persönliche Austausch mit euch ist uns wichtiger denn je. Lasst uns gemeinsam die Stoma-Welt gestalten – für die nächsten 15 Jahre, oder auch 25. Wer weiß das schon? ;-)
